Hayal Etmediğiniz Çocuk: Hiperleksi

Kısa bir merhabadan sonra okul yöneticisi hemen konuya girdi. “Benjamin’le ilgili yaptığımız gözlemler doğrultusunda bazı endişelerimiz var” dedi. “Sahiden mi?” diye cevap verdim. “Biz gayet iyi olduğunu düşünmüştük, iyi zaman geçirmişe benziyordu.” Yönetici duraksadı: “Hayır, o kadar da iyi değil.” dedi. “Problem neydi?” diye sordum. İçini çektikten sonra şöyle söyledi: “Mıknatıslı harflere ve numaralara gözlerini dikerek baktı. Ne diğer öğretmenlerin sorularına ne de diğer çocuklara uygun bir şekilde cevap vermedi. Başka bir okul ortamının onun için daha iyi olabileceğini düşünüyoruz.”

Konuşma süresince naziktim ancak telefonu kapadığımda umutsuzluğa düşmüş ve biraz da sinirlenmiştim. Nasıl olur da o kadın ve öğrenmeye eğlenceli, yenilikçi bir yaklaşım getirmiş olmakla övünen o okul, Benj’in ilginç, orijinal ve zeki tarafını göremezdi? Eşim Richard’a göre, okula alım testinde Benj gerçekten de mıknatıslı harfleri alıp “Benjamin”, “börek” ve “Cuma” yazmıştı. Daha sonra numaraları alıp 1’den 10’a kadar sırasıyla dizmiş, her birini yüksek sesle söylemişti. “Merhaba” demediyse ya da ona boya veren öğretmenlerinin davetini kabul etmediyse ne olmuş ki? Alfabe ve numaralarla ilgili heyecanını paylaşmak onun arkadaşça davranma şekliydi. Eğer diğer çocuklara karşı olması gerektiği kadar hassas olamamışsa bunun da pek çok nedeni vardı. Manhattan’a iki saat süren bir yolculuğun ardından arabadan henüz inmişti. Evden ayrıldığından beri yemek yememiş ve bir şey içmemişti. Yabancı çocuklarla dolu bir odaya daha önce hiç girmemişti. Nasıl olur da öğretmenler ondan neşeli ve normal olabilmesini beklerlerdi? O normal bir çocuk değildi. O Benj’di ve eğer bu okulda onu istemiyorlarsa şüphesiz ben de onları istemiyordum.

Yalnızca kızgın değildim, aynı zamanda endişeliydim de. Böylece, bu anaokulunun benim oğlumu kabul etmeme kararı ile ilgili üzüntüsünü yaşadıktan sonra okul yöneticisinin kaygıları kulağımda çınlamaya başladı. Google’da “erken okuma” ile ilgili bazı araştırmalar yaptığımda karşıma ilk çıkan Amerikan Hiperleksi Derneği’nin sayfasıydı. Hiç duymadığım bir sendromla ilgili bilgileri okumaya başladım. Bu sendromun semptomları olan erken okuma, sayılar ve harflerden derin bir büyülenme, sosyalleşmede zorluk yaşama ve insanlarla uygun yollarla iletişim kurmadaki zorluklar beni hayrete düşürecek şekilde Benjamin’in özelliklerine uyuyordu.

Web sitesi, “hiperleksi” çocukların, otizm veya aspergerin küçük bir alt bölümünü oluşturduğunu iddia ediyordu. Otistik çocukların, ellerini çırpan, başlarını duvarlara vuran, asla konuşmayan ve gülmeyen çocuklar olduğunu düşünürdüm. Benj göz teması kurmuştu, gülümsüyordu ve tepki veriyordu. Gün boyunca sıkça bize gülmüş, bizimle çene çalmıştı. Neden bundan şüphe etmeliydik ki?

Çok konuşkan olduğu için sürekli hareketli ve dışavurumcu bir biçimde konuşuyordu. Fazlasıyla geniş bir kelime dağarcığı olduğu için de konuşma yeteneği ve iletişim kurma becerisi konusunda endişe etmemiştik. Sosyal etkileşimin eksikliği içinse her zaman bir açıklama vardı. Bir rasyonelleştirme. Bir bahane. “Havadan sudan, boş konuşmayı sevmiyor, konunun özünden sapmıyor.” “Tıpkı babası gibi çene çalmaktansa okumayı tercih ediyor”. Okumaya devam ettim ve Benj’in duygularını ifade etmek için asla el kol hareketleri veya başka tür vurgular kullanmadığını fark ettim ne dalgalanma, ne işaret etme, ne de başını sallama.

Aklımdan Benj’in dil gelişim sürecini geçirdim. Henüz bir yaşında bile değilken, olması gerektiği gibi, basit kelimeleri kullanmaya başlamıştı. Şimdi de tıpkı ebeveyn kitaplarında söylendiği gibi, daha uzun cümleler kurabiliyordu. Fakat daha çok okudukça Benj’in konuşma dilinin büyük bir kısmının aslında “ekolali” olduğunun farkına vardım yani spontan biçimde kendi cümlelerini kurmaktansa, başkalarının dilini tekrar ediyor veya yansıtıyordu. Sabah kalktığında veya uykudan uyandığında “iyi uyudun mu?” diye soruyor, yemek yemeye hazırlanırken “Öğle/Akşam yemeği zamanı! İşte Benj’in yoğurdu” diyordu. Mutsuzsa, “Sorun ne?” diye soruyordu. Adeta, bunları ona söylememiz veya sormamız için bize sufle verir gibiydi. Bizse bunu keyif verici buluyorduk. Meyve suyunu içerken kullandığı sözcüklerin çoğu fazlasıyla sofistikeydi. Çoğu zaman ona öğrettiklerimizi söylerdi: “Bir bardak meyve suyu sadece tatlı değil, lezzetlidir de!” Geceleri dışarı çıktığımızda da, bazen “Ay yüksekte, yıldızlar parıl parıl parlıyor” gibi, Richard’ın ona bir zaman söylediği bir sözü söylüyordu. Şimdi öğreniyorum ki, tüm bu ifadeler, “Bağlama uygun ertelenmiş ekolali’ymiş. Hatırlıyorum, bir keresinde bir yetişkini “selam tatlım” diye selamlamıştı. Alışveriş merkezindeki kasiyerle kız kardeşim o zaman buna hayran kalmışlardı. Ne var ki, bir zamanlar eğlenceli ve çekici görünen durum, şimdi endişe verici görünmeye başlamıştı.

Bu keşifleri yapmanın en acı verici yanlarından biri, Benj’e has olduğunu düşündüğüm her özelliğin aslında bir bozukluğun kontrol edilemez göstergeleri olduklarını hissetmemdi. Sıra dışı değildi, tipik, sıradan, klasik bir vakaydı. İlginç bir beyni yoktu. Ayırt edilir bir kişiliğe değil, bir sendroma sahipti. Robert Frost’tan “Ateş ve Buz” ve “Hiçbir şeyin Altın Işığı Sürmez” adlı ezberlediği parçalar veya “Müziğin Sesi”, “Batı Yakası’nın Hikayesi” ve “Oklahoma”dan kelimesi kelimesine, notası notasına doğru söylediği şarkılar, şiir ve müziğe duyduğu sevgi veya ilginin sonucu değilmiş. Aslında tıpkı bir papağan gibi, düşünmeden duyduğunu tekrarlıyormuş. Aslanlar ve Susam Sokağı’ndan yaptığı alıntılar hafızasının ne kadar güçlü olduğunun göstergeleri olmaktan çok, “perseverasyon” (bir kelime veya düşünceye saplanıp kalma) ve “görüntülü konuşma”ymış. Her yerde, yediği yiyeceğin içinde bile, harfleri görüyordu. Örneğin bir spagetti parçası onun için S harfiydi. Harfleri görmesi, akıllılığın veya yaratıcılığın değil, takıntının açık göstergesiydi. Sorulara cevap vermeyişinin veya herhangi bir sese tepkisiz kalmasının, kendini sürükleyici bir aktiviteye kaptırmış olmasıyla pek de ilgisi yoktu. Söz konusu olan, dış dünyayla iletişim kurmak konusundaki beceriksizlikti. Ne okumayı erken sökmesi “tıpkı annesi” gibiydi, ne de mükemmeliyetçiliğini “babasından almıştı”. Her ikisi de patoloji listesinde yer alan semptomlardandı. Benj’i bir ders kitabı vakası olarak görüyordum; özel bir birey değildi, bir sendromun somut haliydi.

Düş kırıklığım çok büyüktü, çünkü oğlumun çocukluğuna dair öyle beklentilere sahiptim ki! New York’ta yazarlar ve sanatçılar arasında büyürken, çocukluğumu bir hayal ve oyun kasırgası olarak yaşamıştım. Daha sonra, romantik şair William Wordsworth üzerine çalışan bir öğrenci ve akademisyen olarak, Wordsworth’un çocuklar hakkındaki görüşünü benimsemiştim; onlar hayalperest ve oyunbazdır, otantikliğin, anlamın ve tazeleyici bir dürüstlüğün kaynağıdır. Beni o ilk günlerde bu kadar mutsuz eden, umudumu yitirmemdi. Merak ediyordum, onun için rüyalara, hayallere sahip olabilecek miydim? Umut ne zaman fanteziye veya inkara dönüşürdü? Peki, kendime umutlu olma izni verirsem ve hatta o umutlar gerçek olursa, nasıl bir risk almış olurdum? Oğlumu başarısızlığa itmek istemiyordum. Onun gelişimi için ne çok yüksek hedefler belirlemek istiyordum, ne de onun geleceği için gerçekleştirmesi imkansız hayaller kurmak.

Semptom listesinden daha az romantik, edebi ya da lirik bir şey yoktur. Listenin üzerinden her geçişimde, terminolojinin sertliği, kabalığı karşısında şaşırıp kalıyordum. Benj’de konuşma bozukluğu, duyumsal-entegrasyon işlev bozukluğu, büyük ve orta dereceli motor gecikme vardı. Mesleki terapi, fiziksel terapi, konuşma ve dil terapisi ve duyumsal entegrasyon terapisine ihtiyacı vardı. Bu kaba, çirkin kelimelere kısa zamanda aşina olmuştuk. Richard’la birlikte Benj’e tonlarca terapi yaptık, saatlerce konuşma oyunları oynadık, fiziksel egzersizler yaptık. Zıplama antrenmanları yapsın diye eve küçük bir trambolin aldım. Sıçrama, tekme atma ve atış yapma egzersizleri yaparak kaslarını güçlendirebileceği oyuncaklar aldım.

Sayısını hatırlamadığım kadar çok oyun hamuru, inip çıkma pratikleri için bir step tahtası ve hem sıkmak hem de hedeflere atmak için kullandığımız yumuşak toplar aldım. Bir “konuşma günlüğü” tutarak Benj’in söylediği her kelimeyi, hangi bağlamda söylediğini not etmeye başladım. Konuşma becerisini geliştirmek için nesneleri masanın veya sandalyenin arkasına/yanına/ önüne/ üzerine/ altına koymasını istedik. Rolleri değiştirerek oyunlar oynadık. Ben, “Baba, kırmızı kitabı mı, mavi kitabı mı istiyorsun?” diye sorduğumda, Richard “Kırmızı olanı, anne” diye cevap vererek aynı anda elimden uzattığım kırmızı kitabı alırdı. Ne zaman konuşsam, müdahale ediyormuşum gibi hissederdim. Benj’in yanında söyleyip yaptığım her şey hakkında aşın bir farkındalık geliştirmiştim. Dikkatini çekerek, vermesi gereken doğru tepkinin ne olduğunu ona göstermek istiyordum. Beni örnek alarak öğrenmesi mümkün olabilirdi. Örneğin, buzdolabının kapağını abartılı bir güçle açarken “Ben açım!” diyordum.

Başlarda Benj bizi görmezden gelip direnç gösterdiyse de, biz kararlı davranıp tatlı dille denemeye devam etmesini sağladık. Birkaç ay içinde muazzam bir gelişme kaydetti. Daha sonra New York şehrinde bulunan Poughkeepsie bölgesindeki Vassar Koleji’nin İngilizce Bölümü’nden aldığım iş teklifi ile oraya taşındık. Bu durum Benj için yeni bir eve alışmak, yeni bir terapistle çalışmak ve ilk defa okula başlamak demekti. Okul ile sürekli iletişimde bulunarak Benj’in güçlü yanlarını göstermesi ve bu güçlü yanlarını zayıf yanlarını desteklemek amaçlı kullanması için yaratıcı yollar bulmamız gerekti. Bu da gerçekten Benj’in okulda zor bir başlangıç yaptığını göstermekteydi. Bu durumun üstesinden gelmek için sürekli Benj’i cesareti, azmi, kararlılığı ve öğrenmeye açık oluşu nedeniyle takdir ediyordum. Öğretmenlerinin de dediği gibi “ona verilen zor görevleri bile cesurca kabulleniyor ve yapmaya çalışıyordu. Örneğin, askılığa montunu asması ya da arkadaşından yardım alarak önlüğünü çıkarması gibi. Benj’in beyninde ve sinir sisteminde olanları düşündükçe inanılmaz bir iş çıkardığını gördüm. Gerçekten de bir günde yaptıkları onun için ne kadar da zordu! Hep öğrenmeye ve denemeye çalıştı.

Benj’in fiziksel eksikliklerinin ve duyusal hassasiyetinin, onun cesur ve kaygısız bir çocuk olmasına engel olacağı düşüncesi beni çok korkutuyordu. Fakat 5 yaşındayken bir gün okuldan eve üstü başı kirlenmiş, kirden yüzünün rengi koyulaşmış, hatta dizi dirseği yara bere içinde gelmişti ve yorulmasına rağmen çok mutluydu. Evet, belki ağaca tırmanamayacaktı ya da paten kayamayacaktı ama kaydıraktan kayabilecekti, parmaklan ile boya yapabilecekti ve böylelikle biraz olsun kirlenme şansı bulabilecekti. Zamanla duygularını ifade etmeyi, iletişim kurmayı da öğreniyordu. Bunu bana söylediği “Okulda eğlendim ama seni çok özledim anne!” cümlesinden anlayabiliyordum.

Geçen bunca zamanın hem acı hem de tatlı yanları oldu. 9 sene önce Benj’in “hiperleksi” olduğu bulunduğunda yaşamımın hiç de hayalimdeki gibi olmadığını fark ettim. Boşandım ama yine de eski eşim Richard’la dostça bir iletişimimiz var. Akademik kariyerimi bıraktım. İki oğlum da hayalimdeki çocuklardan çok farklılar. Aslında yaşantım düşünebileceğimden daha fazla zengin ve mutlu edici. Benj’in durumu yaşamın gerçek anlamı ile ilgili derin duygular hissetmemi sağladı. Önemli olan onun başarılarıydı. Ağlayan kardeşinin başını okşayarak “Tamam, James” demesi, dökmeden içeceğini içmesi ya da ağzının kenarından meyvenin suyu akıyor diye öfkeli bir şekilde bağırmaması, 3,5 yaşında “Evet” demesi, 4 yaşında “Ben” demesi, havuzda yardım almadan yüzmesi, kendince “Okuyan Çocuk” adlı şiiri yazması, hoşuna giden bir kitap edinmesi… Benj 12 yaşında ve halen zorluklar yaşıyor. Bir oyunda yenildiğinde yenilgiye dayanamıyor. Garip ve takıntılı halde endişeleri ve stres yaşadığında tikleri ortaya çıkıyor. Eş olduğu kişi ile iletişime geçebilmek için desteğe ihtiyaç duyuyor. Halen gereksiz ve beklenmedik durumlarla, soyut ifadelerle savaşmaya devam ediyor. Şimdiye kadar Benj’in ve benim yüzleştiğimiz sorunların hiç kolay çözümleri olmadı. Eminim daha düşünemediğim sorun ve engellerle karşılaşacağız. Sahip olduğum bitmeyen güçlü inancım önümüze çıkan sorunlarla mücadele etmemizi sağlayacaktır. Deneyimlerimden en mükemmeli ise, ‘değişmez’ Benj’imin bana beklentilerimi bırakmam ve yapılması gerekeni yapmam konusunda yardımcı olması, durumu kabul etmemi öğretmesi oldu. Benj bana herhangi bir profesörün öğreteceğinden daha fazlasını öğretti. Başlangıçta Benj hayalimdeki çocukluk dönemi ve ebeveyn olma ile ilgili düşüncelerime ters düştü. Fakat sonunda yeniden kabullenmemi sağladı. Wordsworth’un yazdığı gibi, “Serçenin Yuvası: o bana gözlerimi verdi… o bana kulaklarımı verdi / alçak gönüllü kaygı ve narin bir endişe verdi / bir kalp, tatlı gözyaşları / sevgi, düşünce ve eğlence verdi.”

 

Priscilla Gilman
“Your 2-year-old can read. Should you be woriied?”
Newsweek April 18,2011.

 

Çeviri :
Aylin Germiyen Alioğlu
Psikolojik Danışman

Berna Şahin
Psikolojik Danışman

Ceni Palti
Psikolojik Danışman